Lupus

Leben mit Lupus – aber du siehst gar nicht krank aus?

Dialoge über meine Erkrankung liefen in den letzten Jahren etwa so ab: “Du trinkst ja gar nichts?”. “Nein, ich trinken keinen Alkohol”. “Warum nicht?”. “Weil ich Tabletten nehme, die man nicht mit Alkohol kombinieren soll”. “Aha, was denn für Tabletten?”. “Blutverdünner und Malaria-Medikamente ….. ich habe Lupus”. Betretenes Schweigen. “Was ist denn Lupus? Warte, ist das das, was Lady Gaga hat?”. „Ja, das ist eine rheumatische Erkrankung“. „Hmm, aber du siehst gar nicht krank aus“!

Dank Selena Gomez und Lady Gaga haben viele Menschen in den letzten paar Jahren den Begriff Lupus schon einmal durch die Promi-Blättchen dieser Welt geistern hören. Erklären muss ich Lupus trotzdem immer, denn so richtig kann niemand was damit anfangen. Selbst einige Ärzte nicht. Kein Wunder, denn die Krankheit verläuft bei allen Betroffenen anders und die Liste der möglichen Symptome ist lang.

Was ist eigentlich dieser Lupus?

Zunächst einmal muss man beim Lupus zwischen dem kutanen Lupus erythematodes (CLE) – ein hauptsächliches dermatologisches Krankheitsbild – und dem systemischen Lupus erythematodes (SLE), eine rheumatische Erkrankung, die alle Organe befallen kann, unterscheiden.

Lupus gehört zu den seltenen Autoimmunerkrankungen. So werden Erkrankungen bezeichnet, bei denen sich das Immunsystem gegen den eigenen Körper richtig. In Folge kommt es zu einer Entzündungsreaktion. Lupus verläuft in Schüben. Das heißt Krankheitsphasen und symptomlose Phasen wechseln sich ab. Einige Patienten haben manchmal jahrelang gar keine oder nur geringe Beschwerden. Schübe kann man leider (meistens) nicht vorhersehen, aber es gibt bestimmte Auslöser – zum Beispiel Stress, Infektionen und UV-Licht. Alles sollten Lupus-Patienten möglichst vermeiden.

Die Liste der Symptome ist lang und werde hier nicht alle aufführen können. Schübe verlaufen vor allem in Zusammenhang mit Fieber und starker Müdigkeit. Besonders typisch sind schmetterlingsförmige Rötungen der Haut auf Nase und Wangen. Zudem reagieren viele Patienten extrem empfindlich auf Sonnenlicht. Besonders häufig ist außerdem eine Entzündung der Nieren, Schmerzen und Schwellungen der Gelenke, Verminderung der weißen Blutkörperchen, Gefäßentzündungen, trockene Augen, Haarausfall, Thrombosen, Schlaganfälle sowie Herzbeutel- oder Rippenfellentzündungen.

Da die Symptome so vielfältig sind, wird auch jeder Patient individuell behandelt. Besonders häufig kommen aber Antimalariamittel (Hydroxychloroquin, Chloroquin) und Cortison zum Einsatz. Ziel ist es, die Häufigkeit von Schüben zu verringern.

Diagnose lebenslänglich?

Meine Krankheitsgeschichte begann mit 26. Nicht gerade ein Alter, indem man sich schon mit schweren Krankheiten beschäftigen möchte. Die für mich vielleicht schlimmste Nachricht war, dass Lupus bislang als nicht heilbar gilt. Denn das hieß im Umkehrschluss, das ich die meiste Zeit meines Lebens krank sein werde, auf Medikamente und auf Hilfe angewiesen sein werde. Außerdem sind auch die Ursachen für Lupus nicht vollständig geklärt. Da Frauen häufiger betroffen sind als Männer, vermutet man, dass Hormone eine Rolle spielen können. Im Übrigens sind auch Schwangerschaften für Patientinnen mit Lupus mit einem erhöhten Risiko verbunden – sie können u.a. Schübe auslösen. Doch auch einige Medikamente stehen in Verdacht, Schübe oder sogar die Krankheit selbst auszulösen. Lupust wird bei vielen Patienten erst nach Jahren diagnostiziert und gehört dann definitiv in die Hände eines Facharztes.

Ich selbst hatte in den letzten Jahren sowohl in Berlin als auch in München tolle Ärzte, die mich unterstützt haben. Solltest du gerade erst die Diagnose Lupus bekommen haben, kann ich dir nur raten, nach einem Facharzt zu suchen, dem du wirklich vertraust. Weiterführende Links mit vielen Informationen und Serviceangeboten von Hilfestellen, habe ich dir unter diesem Beitrag zusammengestellt.

Seit einiger Zeit versuche ich mich den Auswirkungen meiner Erkrankung nicht mehr stumm zu ergeben. Ich habe begonnen schrittweise eine Ernährungsumstellung vorzunehmen. Ich versuche weitestgehend alles zu vermeiden/reduzieren, das entzündliche Prozesse im Körper befeuern kann. Über Hürden, Hindernisse und mögliche Erfolge schreibe ich auch auf diesem Blog. Wenn du mehr darüber erfahren möchtest, kannst du hier meinen aktuellen Erfahrungsbericht lesen.

Informationen für Betroffene

Quellen

Die hier dargestellten Inhalte dienen ausschließlich der neutralen Information und allgemeinen Weiterbildung. Sie stellen keine Empfehlung oder Bewerbung der beschriebenen oder erwähnten diagnostischen Methoden, Behandlungen oder Arzneimittel dar. Der Text erhebt weder einen Anspruch auf Vollständigkeit noch kann die Aktualität, Richtigkeit und Ausgewogenheit der dargebotenen Information garantiert werden. Der Text ersetzt keinesfalls die fachliche Beratung durch einen Arzt oder Apotheker und er darf nicht als Grundlage zur eigenständigen Diagnose und Beginn, Änderung oder Beendigung einer Behandlung von Krankheiten verwendet werden. Konsultiere bei gesundheitlichen Fragen oder Beschwerden immer den Arzt deines Vertrauens.